Mona; 47:Hvordan leve med leddgikt

Jeg er en 45 år gammel gift kvinne, med en voksen datter. Jeg er 100 % arbeidsufør, i hvert fall i forhold til det ”normale” arbeidsliv. Men jeg har et aktivt liv, og er blant annet tillitsvalgt i Norsk Revmatikerforbund. Det blir nesten som i en vanlig jobb.

Trening i varmtvannsbasseng er kjempeflott for meg. Gå i skog og mark med staver er også bra og er med på å bedre kondisjonen, opprettholde bevegelighet og styrke bentettheten. Vi vet at jo mindre vi bruker kroppen jo dårligere blir vi på sikt. Skigåing har jeg kuttet ut fordi jeg er livredd for å falle og skade meg. Sist jeg gikk skitur endte det med knall og fall og operasjon i ankelen.

Det er viktig å porsjonere ut kreftene. Jeg kjører bil og har handikappkort, noe mange synes er veldig urettferdig og rart. Jeg ser jo så sprek ut! For meg dreier det seg om at jeg kan rusle en time i skogen med staver, men jeg hadde ikke greid å gå til skogen i tillegg. Det handler om å legge forholdene til rette slik at man kan delta. Energiøkonomisere med mine egne krefter!

Jeg hadde leddgikt da jeg traff min mann. Det tror jeg har gjort vårt samliv enklere, både i forhold til oss to og i forhold til barn. Men det er klart utfordringene har stått og står i kø i forhold. Han har hele tiden støttet meg når jeg har trengt det, men samtidig ser jeg at min sykdom fort kan bli en snubletråd i vårt forhold.

Det er kjempeviktig å se mulighetene og ikke hindringene. Jeg valgte å få barn. Det skal sies hun er flott, tatt i betraktning min kropps reaksjon etter fødselen. Jeg ble veldig syk. Det ville ikke ha vært riktig å sette flere barn til verden, verken av hensyn til meg selv, min datter og min mann.

Forholdet til vår datter er utmerket. Vi har delt på mye av ansvaret og oppgavene. Pappaen tok henne med i skog og mark, lærte henne å bruke både kniv og øks. Min deltakelse gikk mer i forhold til kino, forestillinger, og å bli lest for. Vi fungerte som en hvilket som helst annen familie, bare at jeg ikke alltid kunne delta på grunn av sykdommen. Hun er nå 26 år, og jeg har spurt henne om det var noe hun savnet eller som har vært rart i forhold til det å ha en kronisk syk forelder. Svaret jeg har fått er: barndommen min var kjempeflott, og jeg tror at hvis alle barn kunne ha det slik så er det flott å vokse opp.

Min mann og jeg har mange felles interesser, men det hender jeg føler at min helse legger en demper på noen morsomme aktiviteter. Men man lærer seg raskt å bli løsningsfokusert når en har en kronisk sykdom. Vi er fornøyde, og har lært hvor viktig det er å vise hverandre respekt og romslighet.

Det å ha en kronisk sykdom er som å ha en fast jobb - forskjellen er at jeg ikke kan si den opp!